In breve
- Il PPI indica ricerca condotta con o da pazienti, caregiver e pubblico, coinvolgendo tutte le fasi dello studio.
- Nel sondaggio DART su 101 operatori, 76% conosce il termine PPI, 55% ha esperienze pratiche, 87% è interessato alla formazione.
- Sono stati realizzati corsi il 5 maggio 2023 e un webinar il 30 gennaio 2024, ma manca formazione diffusa e finanziamenti dedicati.
L’espressione Patient and Public Involvement e l’acronimo PPI indicano il coinvolgimento di pazienti e popolazione nella ricerca, definito anche come ricerca partecipativa, concetto esteso a tutte le fasi dello studio. La letteratura medico-scientifica documenta esperienze e termini nuovi a partire dall’inizio degli anni ’90, e la rivista British Medical Journal ha pubblicato un editoriale intitolato, Che la rivoluzione dei pazienti abbia inizio, che sottolinea l’importanza della collaborazione tra medici e pazienti. Il PPI non equivale alla sola partecipazione a uno studio clinico o alla divulgazione dei risultati: implica ricerca condotta “con” o “da” cittadini, pazienti, caregiver o rappresentanti, e non “per” o “su” di loro.
Progetto DART: risultati del sondaggio su 101 rispondenti
Il progetto DART, Building Data Rich Clinical Trials, ha promosso un questionario rivolto a personale sanitario coinvolto nella ricerca oncologica appartenente a sette centri europei di eccellenza. Al questionario hanno risposto 101 soggetti, tra oncologi, infermieri di ricerca, ricercatori e data manager. Il 76% dei rispondenti ha dichiarato di conoscere il termine PPI, il 55% ha riferito di aver partecipato a esperienze di ricerca con implementazione del PPI, e l’87% si è detto interessato a un corso di formazione sul tema.
Lo studio ha rilevato una crescita della conoscenza del termine PPI con l’avanzare della carriera professionale, con un picco del 86,5% tra i professionisti con carriera consolidata. Il gruppo all’inizio della carriera ha mostrato il maggiore interesse alla formazione, registrando un tasso di interesse del 100,0%. La maggioranza degli intervistati ha dichiarato di non avere alcuna formazione specifica sul PPI, evidenziando una lacuna formativa rilevante per l’implementazione pratica.
Il questionario è nato dalla collaborazione tra il Laboratorio per il coinvolgimento dei cittadini in sanità dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS e la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, nell’ambito del progetto europeo DART.
Corsi e date: prima edizione 5 maggio 2023 e webinar 30 gennaio 2024
Il Laboratorio per il coinvolgimento dei cittadini in sanità e la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano hanno organizzato la prima edizione del corso introduttivo il 5 maggio 2023. Il programma comprendeva principi e metodi del coinvolgimento, testimonianze dirette di pazienti con due esempi concreti, e discussione su opportunità e ostacoli; hanno partecipato circa venti clinici e infermieri di ricerca.
Sulla base di quella esperienza è stata organizzata una seconda edizione a livello europeo, realizzata come webinar il 30 gennaio 2024. Il webinar, tenuto da due ricercatrici del Laboratorio, ha coinvolto 14 ricercatori provenienti da Italia, Spagna e Germania, e faceva parte di un’iniziativa rivolta ai centri del network oncologico Cancer Core Europe.
Dal Laboratorio sono state sviluppate due moduli formativi successivi, e il documento segnala la necessità di investimenti e cambiamento culturale per estendere il PPI, includendo finanziamenti specifici per formazione sia dei professionisti sia dei cittadini coinvolti.
Impatto e ostacoli: qualità della ricerca e carenza di formazione
Il testo riporta che il PPI può aumentare la qualità e la rilevanza della ricerca clinica e contribuire a ridurre il cosiddetto research waste, cioè la conduzione di studi non rilevanti o ripetitivi. Il modello di co-produzione risponde a princìpi democratici di cittadinanza e mira a rafforzare responsabilità e trasparenza nel fare ricerca. Nonostante l’ampia documentazione sul potenziale del PPI, permangono resistenze tra clinici e ricercatori che ritengono i soggetti laici privi di competenze medico-scientifiche adeguate per contribuire in modo utile.
Tra gli ostacoli segnalati vi sono la mancanza di finanziamenti specifici per il PPI e l’assenza di percorsi formativi diffusi: il documento evidenzia che per un’ottimale diffusione è necessario tempo, scelte e investimenti per un cambiamento culturale della ricerca. Alcuni finanziatori valutano ora i progetti anche sulla base della capacità di coinvolgere i pazienti, e alcune riviste richiedono dettagli sulle modalità di PPI nella pubblicazione dei risultati.
Il contributo è firmato da Paola Mosconi, Pasquale Paletta e Cinzia Colombo, del Laboratorio per il Coinvolgimento dei cittadini in sanità, che rimandano all’organizzazione di corsi rivolti sia ai professionisti sanitari sia alle associazioni di pazienti per supportare un approccio partecipato alla ricerca.
